Políticamente incorrecto…

enfermedades_INESEM-1030x843        Tras una reunión esta mañana para ver cómo van los acuerdos de gestión en relación con el consumo de farmacia, me he visto sorprendido cuando nos han comunicado que con el tratamiento de un paciente con una enfermedad metabólica rara que teníamos ingresado hemos superado en un 10% todo el presupuesto en este apartado del 2019. Parece una broma pero es así, el tratamiento suministrado a un niño durante 15 días en nuestra unidad es mayor que todo el tratamiento de unos 500 pacientes al año.gasto

Las enfermedades raras requieren mucha inversión en investigación para un grupo reducido de pacientes lo que ocasiona un gasto farmacéutico increíble para tratar estos pacientes que aunque son pocos han conseguido unirse de manera efectiva en federaciones y asociaciones con una importante fuerza ante las diferentes administraciones.

El título de este post “políticamente incorrecto” se debe a  la discusión, a parte del precio de la enzima,  por la  indicación que tiene ese paciente de serle suministrada. Es un paciente con unas secuelas neurológicas terribles que probablefeder.pngmente el tratamiento no va a mejorar su calidad de vida. Lo que ocurre es que desde las altas instancias nadie ha querido tomar la decisión de retirar el tratamiento ya que las presiones de la familia y de las diferentes asociaciones, cada vez con más poder mediático, lo han impedido.

Como gestor de una unidad, tan dependiente de fluctuaciones de diferentes pacientes, con necesidades y requerimientos tan complicados, es difícil entender que sufras la presión para que ajustes un presupuesto cada vez más recortado y en cambio sea difícil controlar otros gastos por la repercusión informativa que pudiera provocar.

Cuando iniciamos esta andadura de “pseudobloggeros” pusimos el título al blog de “Gestionando a la Carta” y pienso  que lo que estoy escribiendo es el mayor reflejo de ese tipo de circunstancias. La gestión sanitaria debería estar al margen de presiones y emociones aunque sean difíciles de obviar, pero ese es papel que le ha tocado realizar a los gestores.

El tratamiento precoz de las enfermedades raras se ha visto que provoca una mejora en la calidad de vida de estos pacientes, pero si eso no ocurre y el tratamiento es fútil debemos tener la capacidad de retirarlo. Nos esperan unos años donde en las unidades de cuidados intensivos vamos a ver cada vez más pacientes con patologías crónicas que sufren agudizaciones de sus procesos, que van a conllevar un alto coste material y emocional, y el sistema debe estar preparado para afrontar estas contingencias sin que repercuta en la asistencia global de todos los pacientes.

Y parto de la base que considero que el tratamiento de una enfermedad rara es un derecho y la investigación una obligación, solo pongo en duda su continuidad cuando es ineficaz y que ese coste debe ser asumido de manera independiente a las unidades por el sistema sanitario.

Un comentario sobre “Políticamente incorrecto…

  1. Que complicado es el tema que expones!
    Nuestro sistema sanitario debe proteger a toda la sociedad. Nuestra sociedad está orientada al consumo, nuestra economía se basa en un aumento incesante de la producción y del consumo, por lo que pienso que así siempre se discrimina a quien, por alguna razón, no es rentable.
    Una enfermedad es rara cuando afecta a una minoría, a menos de una persona por cada 2.000 habitantes. Además, la Unión Europea ha añadido que es una enfermedad de carácter grave o incapacitante o que pone en riesgo la vida del que la padece.
    Estas enfermedades se comportan como cualquier otra, si tenemos en cuenta su etiología, patogenia, diagnóstico, pronóstico y tratamiento.
    Pero repasemos los tres principios de justicia que, según John Rawls, todo sistema público debe tener:
    – Sistema de libertades igual para todos.
    – Igualdad de oportunidades: Aquí ya existe discriminación porque no todas las personas tienen las mismas capacidades físicas, culturales, económicas, intelectuales….
    – Principio de la diferencia: es preciso discriminar positivamente a quienes se encuentran en desventaja, por razones naturales o sociales, ya en el punto de partida.
    Pienso que en el caso de la enfermedades raras hay dos grandes problemas a tener en cuenta: la dificultad de elegir pacientes en cantidades exigidas por la estadísticas y la investigación y el soporte financiero por parte del estado.
    Sabemos que la investigación clínica está sobre todo financiada por instituciones, como la empresa farmaceútica, que dedican su dinero a proyectos rentables, a aquellos con los que recuperan con creces el dinero invertido.
    La industria privada no está dispuesta a invertir en las enfermedades raras porque aunque consigan un producto seguro y eficaz, su venta será minoritaria, y el precio del producto será muy elevado tanto para la economía familiar como para el Sistema nacional de Salud.
    Por ello, tener un paciente ingresado con una enfermedad rara hace que el presupuesto del centro se dispare.
    Pienso que los Comités de Ética Asistencial juegan un papel importante en el caso que expones, ya que son órganos de carácter consultivo, independiente y aconfesional y podrán asesorar de la mejor forma y ayudar a resolver estos conflictos éticos.

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